“¿Por dónde empiezo?, tengo tanto para decir que no sé por dónde arrancar”- encara su relato Marisol. Hija, esposa y su titulo más importante: Madre de dos hijos.
Santiago, el mayor, en plena adolescencia y Nicolás, en la transición de romper con todos los diagnósticos.
-“El tiene el carnet de discapacidad en donde figura Hidrocefalia con retraso madurativo leve.”-
Cuando una madre está esperando a su hijo, comienzan las cuestiones hipotéticas de cómo será y qué será…y la pronta respuesta es -que sea lo que sea, pero que venga sano-.
-“A mi hijo cada vez que cambio de pediatra me lo ven como un bicho raro”-
El primer impacto de tener un hijo con capacidades diferentes es luchar contra el diagnostico, Marisol comenta que nunca hay que quedarse con la primer opinión médica que te dan, ni mucho menos subestimar las capacidades de tu hijo.
Nadie dice que es fácil, de hecho es una lucha constante, no solo burocrática sino también social. “Si me pasa algo, ¿Qué hace Nico?” “¿Se podrá manejar solo en la vida?”. La duda siempre está, sin embargo, la aceptación y los actos que Nico realiza a Marisol la dejan un poco más tranquila, porque se da cuenta que con el equipo de médicos con el cual trabajó y su propio trabajo en casa, va dando sus frutos.
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| Nicolás en la actualidad, un niño lleno de amor. |
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-“Nico hace las cosas como un nene común, solo que tiene ciertas particularidades que atender. El ahora está yendo a un colegio público, cursa su 2do grado y sus maestras están atentas en dividir el pizarrón para que Nico pueda copiar del mismo. En el caso de que tengan que usar fotocopias, los renglones de él son un poco más espaciados, ahora está tratando de escribir en cursiva.
Él siempre trabajó con la psicopedagoga y con nosotros en casa, practicando la motricidad gruesa jugamos a la pelota, subimos y bajamos las escaleras, en cuanto a la memoria mi marido le canta canciones y en un momento determinado para de cantar así Nico sigue la letra.
Él es muy visual, y cada vez que le leo un cuento o los textos del colegio tengo que ser muy expresiva para que lo entienda.”-
Por suerte, aparecieron unos acompañantes especialistas que ayudaron a la familia. A ellos no les importaba la condicion de Nico, ni mucho menos los estudios, ellos esperaban resultados fisicos, incluirlo e ir de a poco viendo hasta donde él es capaz.
En el medio de la charla le pregunto si en algún momento colapsó, ella contesta entre medio de suspiros que si. Nunca la superó la discapacidad, solo se cansó de la negatividad de la gente.
Hubo doctores que le dictaron el peor panorama. Nico iba a estar conectado a un respirador para toda su vida, Nico nunca iba a poder comer ni hablar, Nico nunca iba a poder. La vida sin embargo le demostró a los doctores que ellos nunca iban a poder creer en la esperanza y que cada chico es una persona, y toda persona es diferente, no son un diagnostico positivo de X enfermedad.
"Nico se sacó la cánula de su cuello, yo entré en pánico, pero él me demostró que ya estaba listo para seguir". Ojalá la vida viniera con un manual, comenta Marisol.
“Basta de hablar de mi mamá basta, hasta acá llegamos, sigamos adelante”. Son las palabras que quedan en la memoria de Marisol y es esa frase su motivo de inspiración para acompañar a Nicolás en el largo camino que llamamos vida.
